美麗的殘忍——快樂木偶綜合癥

　　“快樂木偶綜合癥”，很童話的名字。其實它是一種疾病。應該算遺傳性的，是染色體的問題。這是一種很罕見的病，沒有辦法治，只能隨著年齡的增長，癥狀表現(xiàn)慢慢好轉。得了這種病的孩子，會雙手舉高，揮舞，腳下不穩(wěn)，就像被人牽線的木偶；經(jīng)常發(fā)笑，很快樂的樣子。所以人們把這種疾病命名為“快樂木偶綜合癥”。

　　快樂木偶綜合癥(AngelmanSyndrome，簡稱AS)是由基因缺陷引起，病征包括經(jīng)常發(fā)笑、痙攣、缺乏語言能力及智障，因此被稱為“快樂木偶綜合癥”，全球約有1.5萬名病患者，多數(shù)為兒童。雖然他們擁有與正常人無異的腦部結構、新陳代謝及血液，但患者的腦波異常，無論腦部及身體發(fā)育均遲緩，表達能力較差，移動與平衡運動困難，有顫抖的步伐與顫動的四肢，時有癲癇癥狀，需要定時服藥抑制病情。

　　《邁阿密風云》男星柯林·法瑞爾的兒子詹姆斯也患上了這一罕見基因病──快樂木偶綜合癥，但他認為詹姆斯不是殘疾，只是有特別的需要。詹姆斯雖然樣貌與普通小朋友無異，但他與生俱來便有缺陷，無論說話、四肢活動及情緒控制方面也與常人有異，發(fā)育也較同齡小朋友緩慢。雖然兒子患病，但柯林·法瑞爾仍然一直支持詹姆斯：“只有在看到詹姆斯與其他小朋友在一起時，我才會想起他與正常人有別。但由一開始，我便覺得應該讓他順其自然。”柯林拒絕將愛子稱為殘疾人士，因為他認為愛子只是有特別的需要，他又表示公開兒子患病的事實，是不希望其他人覺得他為兒子感到羞愧，并對于兒子是個快樂的小朋友而感到欣慰。平時予人不羈形象的柯林，近年放棄了不少要長時間遠赴各地拍攝的電影角色，希望可以花多點時間陪伴兒子。

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