來(lái)源:佛山日?qǐng)?bào) 作者:劉蓉、王麗萍 2009-03-05 11:36:46
前日,在佛山市殘聯(lián)工作會(huì)議上,自閉癥康復(fù)問(wèn)題成為一項(xiàng)議程。市殘聯(lián)提出,將力爭(zhēng)在今年內(nèi)將自閉癥康復(fù)納入康復(fù)救助范圍,并逐步在全市覆蓋。這對(duì)我市數(shù)以千計(jì)的自閉癥兒童及其家長(zhǎng)而言,無(wú)疑是一個(gè)福音。近日,一位母親在網(wǎng)上發(fā)帖呼吁關(guān)注自閉癥孩子的入學(xué)問(wèn)題,引起了社會(huì)的關(guān)注。記者連日來(lái)走訪了我市多家康復(fù)機(jī)構(gòu),無(wú)論是家長(zhǎng)還是老師,都紛紛呼吁政府對(duì)自閉癥兒童的早期康復(fù)和入學(xué)教育給予關(guān)注和支持。
據(jù)美國(guó)《時(shí)代周刊》報(bào)道,10歲以下的孩子中,20世紀(jì)70年代患自閉癥的比率為3~4人/萬(wàn)人,而2004年發(fā)病率已達(dá)到1/150。自閉癥在我國(guó)的發(fā)病率近年來(lái)也直線上升,佛山市2007年的一項(xiàng)調(diào)查顯示,7歲以下的自閉兒童就已達(dá)千人以上。
故事
一位父親的失眠
“小羽,叫爸爸,快叫爸爸……”南海的王先生不論工作再忙,都會(huì)每天和現(xiàn)已3歲多的兒子小羽一起玩耍一兩個(gè)鐘頭,盡管這只是他一廂情愿的陪玩,兒子根本不睬他。但兩年來(lái),他一直重復(fù)著這句話。
2009年春節(jié)前不久的一天,王先生和老婆正在收拾租住的屋子,貼對(duì)聯(lián)的他照例笑著沖小羽說(shuō)了句“叫爸爸”。“爸爸——”三秒鐘后,當(dāng)這一個(gè)期待已久的詞語(yǔ)從孩子口中吐出,夫婦倆都傻了。“我整晚都沒(méi)睡著,我以為我這輩子都聽(tīng)不到兒子叫聲爸爸了。”王先生說(shuō)著,聲音哽咽。
小羽,一個(gè)出生在2005年秋天的孩子。3歲的他,有著長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛、大大的眼睛,用康復(fù)中心眾老師的話來(lái)說(shuō),“這小男孩太漂亮了!”但2歲時(shí),他被廣州中山三院確診為自閉癥,目前無(wú)法根治。
“想死的心都有了,真的。晚晚失眠。當(dāng)時(shí)我們真的無(wú)法面對(duì),但又必須面對(duì),因?yàn)橹猩饺旱膶<艺f(shuō),要是趁早培訓(xùn)治療還有康復(fù)的機(jī)會(huì)。”王先生說(shuō),夫婦倆發(fā)了瘋似的找特殊教育機(jī)構(gòu),可翻遍了整個(gè)南海都沒(méi)找到一家。2007年,他們接觸到禪城殘疾人康復(fù)中心,但每月3000元的康復(fù)費(fèi)用和不能立即有學(xué)位的情況又讓他們倒吸了一口涼氣。
后來(lái),夫婦倆找了一家位于禪城同福西路附近的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。“那個(gè)機(jī)構(gòu)很小,學(xué)費(fèi)也要2300元/月,但能立即有學(xué)位,我們就送小羽去訓(xùn)練了。”但王先生說(shuō),3個(gè)月后他們并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)孩子有多大變化,還是不理睬人,還是情緒難以控制,還是不會(huì)半點(diǎn)語(yǔ)言。于是,夫婦倆又開(kāi)始焦急找新的康復(fù)機(jī)構(gòu)。
“我們向南海區(qū)殘聯(lián)求助,幾個(gè)月后便通知我們帶孩子去南海福利院治療,但第一天的訓(xùn)練就給我當(dāng)頭一棒,原來(lái)福利院是專門(mén)針對(duì)腦癱和聾啞或弱智病人等進(jìn)行針灸和物理治療,而在自閉癥方面根本就沒(méi)有專門(mén)的特殊教育課程,第二天我們就帶著孩子失望地離開(kāi)了。”
2007年底,夫婦倆又在南海桂城找到一家民辦康復(fù)機(jī)構(gòu),便抱著試試看的心態(tài)將孩子送了去。“與其他機(jī)構(gòu)不同的是,這里家長(zhǎng)可以陪讀,這讓我們比較放心,于是老婆專門(mén)辭職陪著孩子,現(xiàn)在訓(xùn)練1年多,孩子總算會(huì)叫爸爸了。”
王先生坦言,現(xiàn)在肩上擔(dān)子很重,孩子每個(gè)月兩千多的康復(fù)費(fèi)用,以及全家的吃住都落在了他身上,還要供樓,真是壓力很大。“我們?cè)瓉?lái)在羅村住的,因?yàn)榭祻?fù)機(jī)構(gòu)在桂城,所以我們把羅村的房子出租了,在桂城租了一個(gè)一房一廳的房子,陪著孩子打持久戰(zhàn)。”
王先生說(shuō),他現(xiàn)在還會(huì)時(shí)不時(shí)地失眠,即使累到很想睡,但也無(wú)法睡去。“為找一家好點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)犯愁,找到了又為高額的康復(fù)費(fèi)犯愁,而且康復(fù)機(jī)構(gòu)也只是接收7歲以下的孩子,等孩子長(zhǎng)大了去哪里就學(xué)又是個(gè)問(wèn)題……”
探秘
他們并不愚蠢,有的還是天才
連日來(lái),記者在走訪禪城區(qū)殘疾人康復(fù)中心、啟聰學(xué)校、禪城南海兩家民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)后發(fā)現(xiàn),患有自閉癥的孩子其實(shí)并不愚蠢,有些在記憶力和推算力上更有讓人驚嘆的天分。
在啟聰學(xué)校一對(duì)一單訓(xùn)室里,記者認(rèn)識(shí)了10歲多的自閉癥孩子天天,他是學(xué)校所有老師和同學(xué)的“萬(wàn)年歷”。“2009年9月19日是星期幾呢?”楊老師問(wèn)。“星期六。”還沒(méi)等記者從手機(jī)的萬(wàn)年歷中查找到,天天已經(jīng)漫不經(jīng)心地說(shuō)出了正確答案。
正當(dāng)記者想再找天天推算一個(gè)日歷時(shí),卻發(fā)現(xiàn)他早已鬼使神差地溜了。
“呵呵,他就是這樣的,是最令我們老師頭疼的孩子。”楊老師告訴記者,因?yàn)樘焯炷挲g已經(jīng)較大,錯(cuò)過(guò)了最佳康復(fù)時(shí)間,現(xiàn)在他的刻板行為特別嚴(yán)重,嚴(yán)重到告訴他第三節(jié)音樂(lè)課和第四節(jié)美術(shù)課調(diào)換了他都無(wú)法接受,進(jìn)而鬧情緒不再上課。
記者了解到,目前該校給自閉癥孩子做一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)老師僅有兩名,單訓(xùn)室還是借用的聽(tīng)障培訓(xùn)場(chǎng)地。“我們兩個(gè)老師要分配單訓(xùn)12個(gè)孩子,有時(shí)一天上課下來(lái)連上廁所的時(shí)間都沒(méi)有。”該校楊老師說(shuō),上集體課時(shí),就將自閉癥的孩子插到其他智障的孩子班里一起上,雖然從專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)的角度來(lái)說(shuō)是不好的,但從目前的師資和場(chǎng)地硬件等方面看也只能這樣。
無(wú)獨(dú)有偶,記者在南海一家自閉癥康復(fù)中心也同樣發(fā)現(xiàn)了一位小天才。5歲的小杰有著過(guò)目不忘的記憶力。每當(dāng)老師將一周的課表安排好后,小杰看一遍便能全部記住。這也讓小杰的媽媽喜出望外。
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